EPP vereniging

De EPP Vereniging is een belangenvereniging van patiënten met Erytropoiëtische Protoporfyrie (EPP).  De vereniging heeft zich o.a. ten doel gesteld meer bekendheid aan EPP te geven. Hierdoor wordt bevorderd. dat een juiste diagnose sneller gesteld kan worden en de patiënt niet langer van het kastje naar de muur wordt gestuurd. De vereniging wil ook het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van EPP stimuleren. Tenslotte streeft de vereniging naar het leggen en onderhouden van contacten met EPP patiënten. hun familie en partners.